Handiparentalité : devenir parent malgré son handicap

Lors d’une naissance pour un parent en situation de handicap, la prise en charge se met en place via un accompagnement spécifique impliquant d’être aux côtés du/des parent(s), d’écouter leurs besoins et leurs attentes dans ce projet de parentalité. L’intervention se crée dans le cadre d’un projet de vie qui consiste à fonder une famille. Il est important de noter que la prise en charge peut s’effectuer dans un contexte de handicap autant pour la mère que pour son conjoint/sa conjointe.

Cet accompagnement passe par : 

  • Un échange sur le projet de vie familial
  • Une évaluation des situations de handicap et des mises en situation dans la vie quotidienne
  • Des propositions d’aménagements et d’adaptations dans la mesure des ressources disponibles
  • Un suivi prénatal et post-natal 

L’échange entre les parents et l’ergothérapeute va permettre de proposer des stratégies et des objectifs répondant aux besoins du parent avant, pendant et après la naissance. Il s’agit là d’offrir un maximum d’autonomie et d’indépendance au parent en situation de handicap ainsi qu’à son entourage. 

Il convient de ne pas imposer aux parents de solutions d’adaptations mais bel et bien de réfléchir ensemble à ce qui peut être mis en place en fonction des besoins, envies ou encore des ressources disponibles. Le matériel adapté représente en effet un coût important. En fonction des besoins, d’autres stratégies peuvent être trouvées et étudiées afin de répondre aux conditions de cette contrainte financière, souvent un frein à l’aménagement pour la famille. 

Il reste essentiel de travailler au sein d’une équipe multidisciplinaire composée de médecins (généraliste, gynécologue, chirurgien, …), sages-femmes, infirmières, kinésithérapeutes ou encore d’autres professions s’articulant autour de la naissance de l’enfant et des parents. 

Période prénatale

Au cours de la grossesse, le manque d’information sur une naissance dans une situation de handicap encourage les femmes à ne pas avoir d’enfant. En effet, celles-ci rapportent qu’elles trouvent encore rarement des réponses à leur question sur les problématiques du handicap et que les services n’ont pas d’unité ou d’équipe dédiées. Elles témoignent du manque de connaissance des professionnels face à la parentalité avec un handicap et sont demandeuses d’un accompagnement spécialisé. 

De plus, les changements physiques occasionnés par la grossesse deviennent des obstacles lorsque celle-ci engendre des difficultés de déplacement, de la fatigue ou encore d’autres symptômes majorés dans une situation de handicap. A cela vient s’ajouter la problématique de l’environnement physique et matériel qui n’est pas adapté en milieu hospitalier (ex : consultations) mais également au domicile. 

Cependant, il est important de noter que la famille présente (conjoint(e), parents, …) est une aide précieuse aux côtés de la future maman. 

Accompagnement de l’ergothérapeute

  • Collaboration avec l’équipe de maternité 
  • Mise en place d’un suivi régulier afin de : pallier aux difficultés engendrées par la grossesse, préparer l’arrivée du bébé (choix du matériel, mises en situation avec poupon à l’hôpital et au domicile, réponses aux questions, …)
  • Proposer de l’information et de l’écoute afin d’élaborer un projet de vie familiale

Période post-natale

A peine quelques jours après la naissance, la question de l’accompagnement au retour à domicile apparaît. Après étude, il s’avère que l’apport financier dans le cadre de l’achat d’équipements adaptés est conséquent. De nombreuses familles ne disposent pas des ressources suffisantes et sont en attente de stratégies pour améliorer leur quotidien sans ce matériel spécifique. 

Les parents sont également demandeurs d’accompagnement dans le choix du matériel de puériculture nécessaire à leur enfant et accessible à leurs ressources et à leurs besoins. De même, ils souhaitent pouvoir recevoir des conseils concrets, avoir un suivi et une personne de contact au sein de l’équipe même après le retour à la maison. 

Dans ce contexte de retour à domicile, il est important de prendre en compte le niveau de handicap et les conséquences sur la vie familiale avec un enfant. En effet, certaines mamans expriment leur difficulté à trouver leur place par peur de mal faire ou de se retrouver en situation d’incapacité/insécurité avec leur bébé. Le conjoint ou les aides à domicile sont certes importants mais ne doivent pas prendre la place de la maman. De ce fait, elle pourra, dans la limite de ses capacités, apprendre à se familiariser avec les gestes et soins à offrir à son enfant dans son environnement (adapté), avec ou sans l’aide d’une autre personne.

Accompagnement de l’ergothérapeute

  • Mises en situations dans les activités de la vie quotidienne à l’hôpital dès la naissance
  • Si possible, mises en situation dans les activités de la vie quotidienne à domicile
  • Adaptation et sécurisation de l’environnement en fonction des besoins, de l’évolution du handicap du parent et du développement de l’enfant
  • Intégration de la mère dans son rôle de parent
  • Mise en place d’un suivi post-retour à domicile régulier afin de proposer une prise en charge adaptée à l’évolution des besoins de la famille
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